“罕见病患者并不是所谓的‘低分’病人，在DRG付费改革中有针对罕见病患者做出考量，如特病单议与门诊特殊病管理机制，合理运用现有医保政策，可以显著减轻罕见病患者的经济压力和临床治疗难度。”
8月3日下午，在国家医保局DRG/DIP2.0版分组方案第二场解读会上，北京大学人民医院医保处主任王茹针对“罕见病患者住院难、是低分病人”等社会言论作出回应。
北京大学人民医院医保处主任王茹。主办方供图
罕见病的治疗往往具有复杂性和持续性。以肝豆状核变性和原发性免疫缺陷（PID）为例，肝豆状核变性患者需定期门诊复诊和复查，一旦病情恶化，如肝脏功能异常，便可能需要住院治疗。而PID患者则需要长期门诊输注免疫球蛋白，严重的情况可能接受造血干细胞移植。
针对此类病例，王茹呼吁利用“特病单议”政策，即与当地医保局协商，为这些特殊病例提供定制化解决方案，避免受到支付限额的约束，从而降低临床压力，减少病人负担。
此外，国家医保局推出的门诊特殊病政策，为罕见病患者提供了长期随访治疗的支持。
王茹建议，通过收集和分析数据，与医保部门合作，把肝豆状核变性，PID等纳入门诊特殊病管理，按门诊特殊病待遇报销，这不仅能够减轻医院收治罕见病人的压力，还能使医院更加专注于提高患者治疗质量，促进患者更快康复，提高生活质量。
